Il-kelma “flimkien” kienet fil-qalba tal-Konferenza Nazzjonali dwar il-Mard Rari li saret f’Malta mill-Alleanza Nazzjonali għall-Appoġġ tal-Mard Rari – Malta, f’kollaborazzjoni mal-Ministeru għas-Saħħa u l-Anzjanità Attiva u l-Università ta’ Malta.
Bit-tema ‘Together Through the Uncommon’, dan l-avveniment ġabar flimkien pazjenti, familji, professjonisti tas-saħħa u esperti internazzjonali biex jiddiskutu sfidi u prijoritajiet relatati mal-mard rari. Din is-sena kellha tifsira partikolari hekk kif tfakkar l-għaxar anniversarju mit-twaqqif tal-alleanza: għaxar snin ta’ appoġġ, rappreżentanza u ħidma biex titjieb il-kwalità tal-ħajja ta’ dawk li jgħixu b’kundizzjonijiet rari.
Fost is-suġġetti diskussi kien hemm l-importanza tal-iskrining tat-trabi, dijanjosi bikrija, aċċess ugwali għat-trattament u kura transkonfinali. Minkejja l-progress li sar, dewmien fid-dijanjosi u għażliet limitati ta’ trattament għadhom realtà għal ħafna familji Maltin.
Il-preżenza ta’ rappreżentanti minn Rare Diseases International enfasizzat ukoll l-impenn ta’ Malta fil-komunità globali tal-mard rari.Meta indirizzat il-konferenza, il-President tal-Alleanza, Michelle Muscat, saħqet fuq il-bżonn ta’ politika nazzjonali komprensiva u inklussiva li tkun ibbażata kemm fuq evidenza kif ukoll fuq l-esperjenzi reali tal-pazjenti.
Il-messaġġ finali kien wieħed ċar: għalkemm il-mard jista’ jkun rari, ħadd m’għandu jħossu inviżibbli. Permezz ta’ kollaborazzjoni u impenn sostenut, Malta tista’ tkompli ssaħħaħ l-appoġġ lejn din il-komunità.
