Id-dinja ta’ Clint u Rachel inbidlet kompletament fil-jum li twieled binhom Max. Dak li kellu jkun bidu mimli ferħ, ġab miegħu ħafna sfidi wara li ġew infurmati li Max ibati minn Norrie disease.
Din il-kundizzjoni ġenetika rari li tolqot prinċipalment subien. Il-persuna li jkollha l-kundizzjoni ikun nieqes mid-dawl mit-twelid u, maż-żmien, telf progressiv tas-smigħ.
Fil-fatt, madwar id-dinja kollha hemm inqas minn 500 persuna li qed jgħixu b’din il-kundizzjoni, fatt li jħalli ħafna familji jħossuhom waħedhom, b’għażliet limitati ta’ trattament u b’nuqqas kbir ta’ finanzjament għar-riċerka.
Minkejja dan kollu, hemm raġġ ta’ tama. Fl-Isptar Great Ormond Street f’Londra, tim speċjalizzat ta’ tobba u xjenzati qed jaħdem fuq terapija ġenetika innovattiva li għandha l-għan li tnaqqas jew twaqqaf it-telf tas-smigħ assoċjat ma’ Norrie Disease.
Għat-tfal bħal Max, li diġà huma neqsin mid-dawl, is-smigħ jista’ jbiddel ħajjithom kompletament. Is-smigħ huwa kruċjali għall-komunikazzjoni, l-indipendenza, l-edukazzjoni u l-kwalità tal-ħajja b’mod ġenerali.
“Kull tifel u tifla, anke wieħed minn miljun, jistħoqqlu ċans,” qalet il-familja, filwaqt li rringrazzjat lil kull min wera solidarjetà u appoġġ fil-ġlieda tagħhom għall-futur ta’ Max.
Idħol HAWN biex tagħti l-għajnuna tiegħek.
