Illum madwar id-dinja kollha jiġi ċċelebrat jum iddedikat sabiex titqajjem kuxjenza dwar il-mard rari. F’dan il-jum tkellem tifel ta’ 9 snin bl-isem ta’ Guilherme dwar kundizzjoni rari li jbati minnha.
Hu jispjega kif din il-kundizzjoni taffetwalu b’mod dirett diversi organi fosthom il-qalb, il-kliewi kif ukoll il-pulmun. Guilherme jfisser kif minħabba din il-kundizzjoni hu ma jistax jitkellem u jitgħallem b’mod differenti minn tfal oħrajn. Jispjega wkoll kif minħabba din il-kundizzjoni jeħtieġ ħafna kura, paċenzja kif ukoll kompassjoni.
“Imma jien xorta tifel bħal tfal oħrajn,” jisħaq Guilherme ta’ 9 snin li jsemmi kif bħal tfal oħrajn iħobb jidħak, jilgħab u joħlom. Jistqarr li dan ma jfissirx li ma jiġux jiem ibsin fejn għalih ikun diffiċli li jitbissem, biss isostni li bil-kuraġġ li jagħtuh dawk ta’ madwaru dejjem jirnexxielu jegħleb kull sfida.
“Grazzi li tifhmuni u taċċettawni kif jien,” temm jikteb Guilherme f’jum il-mard rari.
Facebook / Guilherme’s Journey of Hope